Insuffisance rénale au Bénin : la lente agonie des exclus de la prise en charge

Ouestafnews – En janvier 2019, le gouvernement béninois a restreint la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique aux seuls agents de l’Etat. Contraints de supporter eux-mêmes la charge financière que représente le traitement, les malades diagnostiqués depuis lors et ne travaillant pas dans le secteur public meurent dans l’indifférence des gouvernants.

A 45 ans, Victor Tohouessou en paraît dix de plus. Dans la cour de sa maison à Avrankou, à une dizaine de kilomètres de Porto-Novo, la capitale du Bénin, il n’en peut plus de souffrir. Visage bouffi, pieds enflés et luisants, respiration haletante, il peine à marcher. Dans une veine de son cou, un  cathéter protégé par des bandages le gêne. La vie de ce père d’une famille de quatre enfants a basculé en 2021, quand lui a été diagnostiquée une insuffisance rénale chronique. « J’étais menuisier, j’étais plein de vie. Aujourd’hui je ne peux plus exercer mon métier parce que je suis malade. Je n’en peux plus».

L’insuffisance rénale est une maladie caractérisée par une diminution progressive de la fonction rénale. Les reins deviennent de plus en plus incapables de filtrer le sang pour éliminer les déchets et excès de molécules du corps. Les déchets s’accumulent dans le sang, entraînant divers symptômes tels que fatigue, perte d’appétit, nausées, vomissements, démangeaisons, et un gonflement des jambes et des pieds.

Il existe l’insuffisance rénale aiguë qui survient généralement de manière soudaine, et l’insuffisance rénale chronique qui elle, est irréversible et se développe progressivement, sur des mois, voire des années.

D’après l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), un adulte sur 10 souffre d’une affection rénale, soit près de 600 millions au niveau mondial. L’agence onusienne prévoit une augmentation de la prévalence de la maladie rénale chronique de 17 % dans les années à venir. La prévalence de la maladie est en constante augmentation au Bénin, malgré l’absence de données précises sur la population atteinte. En mars 2022, l’unité de dialyse du Centre national hospitalier universitaire Hubert Koutoucou Maga (CNHU-HKM) de Cotonou, la plus grande du Bénin, comptait plus de deux cent cinquante malades à dialyser.

La dialyse est le traitement de base des patients souffrant d’insuffisance rénale chronique. Ce traitement permet d’épurer le sang des déchets produits par l’organisme. Les patients sont généralement soumis à deux à trois séances hebdomadaires. 

Un fardeau financier pour les malades

La dialyse est des plus onéreuses au Bénin. Dans les hôpitaux publics, chaque séance coûte environ 70.000 FCFA, en dehors des dépenses connexes pour d’autres médicaments et examens. Une somme exorbitante dans un pays où le salaire minimum est fixé à 52.000 FCFA.

A titre de comparaison, au Togo, les populations déboursent 34.000 FCFA pour une séance dans le public. En Côte d’Ivoire, elle coûte 1750 FCFA. Au Sénégal, elle est gratuite depuis 2012 dans le secteur public et dans ce pays, la transplantation rénale qui permet de mettre un terme aux séances de dialyse est devenue une réalité depuis le 26 novembre 2023.

A raison de deux séances par semaine, soit 140.000 FCFA par semaine, 560.000 FCFA par mois et 6.720.000 FCFA l’année, la dialyse constitue un fardeau lourd  à porter pout Victor Tohouessou et sa famille. « La maladie a englouti tout ce que nous avions mis de côté comme économies. Nous nous sommes tellement endettés qu’aujourd’hui nous croulons sous des dettes », confie Angèle, son épouse.

Faute de moyens Victor est obligé de réduire les séances, mettant plus encore en danger sa vie déjà fragilisée par la maladie.

Depuis que le diagnostic lui a été posé le 14 décembre 2022, Pierrette Ogouvè, une jeune coutrière de 32 ans vit la mort dans l’âme. En permanence, elle et Cyprien Kpanou, son mari, remuent ciel et terre pour collecter l’argent nécessaire pour ses trois dialyses hebdomadaires.

« Nous avons vendu tous nos biens. Nous tendons la main partout pour pouvoir lui assurer le traitement », témoigne son époux.

Judicaël Gbaguidi lui, a quitté le Bénin il y a environ six mois. « Je suis sorti du pays pour me faire soigner. J’ai dû partir à cause des coûts faramineux du traitement ». Journaliste de profession, il avait créé l’émoi dans l’opinion béninoise en 2023 dans une vidéo dans laquelle il apparaissait épuisé par la maladie. Si la prise en charge est « un peu plus souple » dans son pays d’accueil, un pays ouest africain dont il préfère taire le nom, le journaliste y fait face cependant à la cherté de la vie et à un isolement auxquels il n’était pas préparé. « Si j’avais droit à une prise en charge dans mon pays, je ne bougerai point. Il n’y a pas mieux que chez soi ». Revenu au Bénin quelque temps pour briser les chaînes de la solitude mais rattrapé par le poids du traitement dans son pays, Judicaël Gbaguidi a dû reprendre le chemin de l’étranger.

Malades et exclus : la double peine

Comme plusieurs dizaines d’autres de leurs compatriotes, Victor, Pierrette et Judicaël subissent de plein fouet les répercussions de la décision du gouvernement de limiter la gratuité du traitement de l’insuffisance aux travailleurs du secteur public. Avant cette date, elle était automatique pour tous les Béninois, sans aucune distinction. Elle avait été décidée au temps du président Mathieu Kérékou et maintenue par Boni Yayi avant d’être suspendue sous le président Patrice Talon, au pouvoir depuis 2016.

« A partir de janvier 2019, ils ont commencé par sérier les malades. On nous a alors dit que seuls les fonctionnaires avaient droit à la prise en charge », explique Edmond Amoussou, le président de Dialyse-Vie, une association d’insuffisants rénaux créée en 1999 pour défendre les intérêts des malades.

« Nous ne comprenons pas qu’on prenne en charge les agents permanents de l’Etat en laissant les autres de côté », se plaint Théophile Zannou. Ce membre de l’association Dialyse-Vie dénonce un accès aux soins inégalitaire à travers un « deux poids, deux mesures » dont se rend coupable le gouvernement et qui met à mal la Constitution dont l’article 8 garantit le droit à la santé à tous les Béninois de façon équitable.

Une mauvaise gestion

D’après une enquête du journal La Nouvelle tribune parue en novembre 2020, le gouvernement a pris cette décision à cause des « difficultés financières du CNHU». Selon les révélations faites par Alexandre Sossou, ancien directeur général du CNHU-HKM dans cette enquête, l’Etat a laissé une lourde ardoise au centre pour le compte de la dialyse. Au titre du premier semestre de l’année 2019, sur près de 600 millions de FCFA à payer, le centre n’a reçu que la moitié, et rien du tout pour le second trimestre. «Cette année (2020, NDLR), on nous doit plus d’un milliard pour le compte de la dialyse», révélait Alexandre Sossou. Plus tôt, en mars 2020, le professeur Jacques Vigan, chef de l’Unité de dialyse du CNHU-HKM évoquait déjà à La Nation, le quotidien du service public « un problème lié à la gestion de ces prises en charge » ayant « entraîné le sous paiement de l’hôpital ».

Depuis lors, Dialyse-Vie multiplie appels et plaidoyers auprès des autorités pour que le gouvernement revienne à de meilleurs sentiments et réintègre les patients exclus dans la prise en charge gratuite. « Nous avons rencontré des ministres, le président de l’Assemblée nationale, celui du Conseil économique et social, le Médiateur, la Conférence épiscopale, etc. On écrit chaque fois au président de la République », fait savoir Théophile Zannou. 

Des démarches sans succès jusque-là. « Nous avons lancé tellement d’appels. Malheureusement, nos cris tombent dans des oreilles de sourds », regrette Judicaël Gbaguidi, également membre de l’association.

Entre temps, la liste des décès s’allonge dans le rang des exclus. « Les gens meurent (…). Certains se décarcassent pour acheter les kits pendant un temps mais quand ils ne peuvent plus le faire, ils se résignent, restent chez eux et meurent » déplore Edmond Amoussou. Selon lui, près de 500 patients ont perdu la vie de janvier 2019 à décembre 2021 du fait de la situation.

Sollicité par Ouestaf News pour une interview, le directeur général du CNHU-HKM Dieudonné Gnonlonfoun n’a pas donné suite au courrier qui lui a été adressé. Quelques mois plus tôt il évoquait « une question sensible » sur laquelle il n’était pas « autorisé à échanger avec la presse».

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