Entre desplazamiento y destrucción: cómo viven los niños autistas en Gaza

Mientras el mundo conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo el 2 de abril, las familias en la Franja de Gaza luchan por proteger a sus hijos en medio de la guerra, el desplazamiento y el colapso de los servicios de atención y rehabilitación. El reto, dicen estas familias, ya no se limita a proporcionar tratamiento o apoyo rehabilitador, sino que se ha convertido en una lucha diaria por lograr una mínima seguridad y estabilidad.

En este contexto, nuestro corresponsal en Gaza visitó a varias de estas familias y observó de cerca su sufrimiento y los desafíos cada vez mayores que enfrentan, especialmente a la luz de la continuación de la guerra y sus repercusiones.

Cuidado diario en condiciones imposibles

En el barrio de Sheikh Radwan, al norte de la ciudad de Gaza, Layan Abu Qusa, de 16 años y que padece autismo, vive con su familia entre los escombros de su casa destruida, bajo condiciones que su familia dice que han agravado los desafíos diarios asociados a su salud.

Su padre, Hammad Qusa, afirma que incluso antes del estallido de la guerra, su hija necesitaba atención médica y rehabilitación regular, pero la situación económica y la escasez de recursos en Gaza impidieron que la familia pudiera obtener ese apoyo.

“Incluso antes de la guerra en la Franja de Gaza, mi hija Layan necesitaba un programa de tratamiento médico, además de un programa de rehabilitación. Sin embargo, la limitada capacidad operativa en Gaza, junto con las limitaciones económicas de la familia, nos impidieron cubrir las necesidades de Layan”.

Con la edad, las dificultades aumentan

Añadió que los desafíos asociados a la condición de su hija se han vuelto más complejos a medida que ella crece, explicando: “Cuanto más mayor se hace Layan, más dificultades hay en su vida. “Hace años era más fácil lidiar con ello, pero cuanto más mayor se hace, más difícil le resulta controlar y regular su comportamiento dentro de la familia”.

La familia afirma que la destrucción de su hogar ha dificultado el cuidado de Layan, ya que el entorno a su alrededor se ha vuelto más peligroso y menos estable, obligando a los familiares a vigilarla continuamente.

Explicó que la familia tiene que vigilar a Layan las 24 horas del día. Uno de sus miembros tiene que quedarse dentro de la casa durante el día, lo que limita el movimiento de la familia y afecta su productividad, debido a la imposibilidad de dejarla sola en un entorno poco seguro.

El desplazamiento interrumpe el tratamiento

En un caso similar, Islam Shamali afirma que la guerra interrumpió el proceso de tratamiento de su hijo autista Yahya, que estaba avanzando significativamente antes de la guerra, pero su estado empeoró tras el estallido. La familia también buscó tratamiento para él en Egipto, donde su estado mejoró significativamente.

“Antes de la guerra, Yahya solía ir a centros especializados y hacer seguimiento con médicos. Viajamos a Egipto para recibir tratamiento, donde su estado mejoró y alcanzó etapas avanzadas”.

La falta de rutina agrava los desafíos

Islam Shamali descubrió que este progreso se estancó poco después de que la familia regresara a Gaza, justo antes del estallido de la guerra, seguido de repetidas oleadas de desplazamiento e inestabilidad.

“Tras un año de tratamiento en Egipto, regresamos a la Franja de Gaza y, solo una semana después, estalló la guerra. Tuvimos que huir en ese momento, y el estado de Yahya empeoró debido al constante movimiento de un lugar a otro, a medida que su estado empeoraba aún más, y él se escapaba constantemente de la tienda porque no se sentía seguro dentro”.

Añadió que los niños con autismo a menudo no pueden percibir los peligros que les rodean, y cualquier interrupción en su rutina diaria tiene un impacto directo en su estado de salud.

“Los niños con autismo necesitan estar en lugares seguros, porque no entienden la naturaleza del peligro”, dijo. Otra razón de su deterioro es que los niños con autismo tienden a ser rutinarios por naturaleza, y el constante movimiento de un lugar a otro ha agravado su condición. Al final, llegamos a este sitio y alquilamos este apartamento, que aún está en construcción, aunque el coste del alquiler está fuera de nuestras posibilidades, pero lo hicimos todo para proteger a Yahya y salvarle la vida”.

Islam Shamali explicó que su hijo no ha podido continuar su tratamiento en ningún centro especializado ni en ningún médico desde el estallido de la guerra.

Cuando los padres se convierten en ‘especialistas’

Antes de la guerra Gaza ya sufría una escasez de personal profesional cualificado, falta de servicios de rehabilitación y apoyo proporcionados a este grupo.

Reem Jaarour, jefa de Programas de Autismo en la Dolphin Society for Education and Community Development, explicó: “Incluso antes de la guerra, ya sufríamos un problema de disponibilidad de médicos y especialistas, así como una falta de centros de atención y rehabilitación”.

Durante la guerra, muchas familias tuvieron que compensar la ausencia de especialistas, a pesar de carecer de las herramientas y la experiencia necesarias para ello, dijo.

“Durante la guerra, los padres se vieron obligados a asumir los roles de apoyo, cuidador e incluso especialista, e incluso la situación les resultó muy difícil, ya que no todos los padres estaban cualificados o eran capaces de tratar con sus hijos de esta manera”, dijo Reem Jaarour.

Añadió que los padres no pueden comunicarse con sus hijos mediante los métodos especializados adoptados por especialistas, lo que lleva a que los niños pierdan gran parte del apoyo psicológico, emocional y material y que afecta significativamente sus habilidades comunicativas, su crecimiento y desarrollo.

En la Franja de Gaza no existen estadísticas precisas ni encuestas especializadas para determinar el número de niños con autismo, pero los profesionales del sector estiman que son cientos. Esto ocurre en medio de quejas por negligencia oficial, servicios de rehabilitación deficientes y escasa experiencia en centros de cuidado, una crisis que los especialistas afirman se ha agravado aún más durante la guerra.

Un mundo que abraza a todos

En un mensaje con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, el Secretario General de la ONU subrayó la necesidad de que las personas con autismo, como todo el mundo, sean dueñas de sus decisiones en la vida y ayuden a moldear nuestro futuro común. “Estas personas aportan talento, perspectivas y contribuciones que hacen del mundo un sitio mejor”.

“A través de la educación igualitaria, el empleo justo y sistemas sanitarios accesibles, podemos garantizar que las personas autistas tengan las oportunidades que merecen de participar y de prosperar”.

Por último, António Guterres pidió renovar nuestro compromiso de construir un mundo más inclusivo.